異動

今日も朝早く起きて病院へ。

予約時間を早めてもらったせいか、外科も皮膚科も思ったよりも早く終わったものの、ぐったり疲れました。

外科でちょっと残念な出来事が。主治医ではないんだけど、救急車で運ばれた時に主治医に代わって毎回初期対応をしてくれたＨ先生が４月から転勤するらしい。せっかく先生も、救急搬送時や入院中の回診で僕の体の特徴に慣れてもらえたのに本当に残念。

他の患者さんで、Ｈ先生をぼろくそに言ってた人がいたけど、僕はＨ先生は物腰穏やかだし、診察終わったあとはいつも患部近くをそっとなでて、「お大事にしてください」って言ってくれる。なかなかいないんじゃないかな、こういう先生。

腸にメスを二回も入れてくれた主治医の先生が転勤になったらどうしようかと不安になりました。というか全国どこでもついていきます！（笑）

皮膚科は一応、４月も予約入れているけど、にきびはほぼ完治。にきびのできる原因を知る自分としては、治って良かったような、ひきかえに失ったものに悲しくなるような、なんとも複雑な気分。

新しい車椅子はまだなので、今日は病院の車椅子。縦列駐車がへたくそです！はい、頑張ります！（笑）

車椅子試乗

前に乗っていた車椅子は、普段から乗ることを想定していなかったためにノーブランドで、しかも試乗もせずに大急ぎで購入したために乗り心地悪いわ、しょっちゅうパンクするわで大失敗しました。

今回はちゃんと福祉のサポートの元で、カタログを取り寄せて車種を選んで、カスタムして長く乗れる車椅子を作っています。将来的にはそのまま電動ユニットをのせれる機種のがいいかなと思ってます。

車椅子って同じ会社のものでも本当に何種類も車種があって本当に迷うー。それにカスタムオプションがつくから、車のカタログを見ている気分。

ええ、大の車好きだから、昔は自動車の運転が夢でした。車のカタログとかオプション装備見ては妄想してました（笑）。大学の時は取れると思っていたけど、結局取れなくて、取る時間が出来たと思ったら今度は病気が進行してまして（笑）

ちょっと違う形だけど、そんな夢が叶って（！？）、何色がいいかなとか、徹底的にこだわります！

今日乗ったデモ機は、ＯＸ社製。他の車椅子と比べてとにかく軽い！自走できるし。ただコンパクトすぎて足がはみ出ていたのと、ブレーキ操作が硬いのが難点だったかな。

岩国さん。

先日外科外来で、一年近くぶりに再会したのが、僕が勝手に「岩国さん」とあだ名をつけた、女性の看護師さん。外科外来では普段、病棟の看護師さんとは会えないのだが、この日はたまたま、入院する患者の案内で外来に来ていたらしい。

「よお！」いつもと変わらず、岩国さんはそう言った。

年のころは自分と同じくらいか、ちょっと上か。
初めて入院したときから、この看護師さんは絶対将来の看護婦長さんに出世する！と思った。そう思ったのは理由がある。もちろん、他の外科病棟の看護師さんたちも患者さんにとてもよく接してくださる人たちばかりなのだが。

　　◇

長い（？）付き合いで４０人近くの名前を覚えてしまった自分だが、この看護師さんだけ、いつも名札がなかった。けれど一番良く会話したのは、この看護師さんだったように思う。ごつい体型のわりに機敏で、精力的に動いていた。

岩国から車をぶっ飛ばして、廿日市に毎日通っていたらしい。「この病院も運営大変みたいよ、ガハハ」なんていつも体をゆらして、黒ぶちメガネをくいっと手でやりながら、言っていた。

非常に気のつく人で、ベッドのままで髪を洗うことが出来るなんて知らなかった僕だが、この看護師さんのおかげで、ベッドのまま髪を洗うことが出来た。この看護師さんがいなかった五回目の入院のときも、自分で頼めば看護師さんは髪を洗ってくれたし、その他のこともやってくれたが、超忙しそうなのでどうしても遠慮してしまう。この看護師さんは先にどんどんやってくれたので、助かった。

僕が差し入れの文芸春秋を読んでいると、「そんな難しい本を読んでからに！」と言って「はいよ！」と持ってきたのが、何冊もの少女マンガだった。「えええーいらんし！」と、言っておいた。

苗字は知っていたけどあえて、「なんで名札つけんのん」とつっこむと、「名乗るほどのもんじゃないけえ」と笑った。「じゃあ看護師さんを呼べんけぇ、勝手にあだ名つけるけー。岩国から通っとるから今日から岩国さんって呼ぶね！」

岩国から通っているということ以外にも、２０％くらいは別の由来があるのだが、それは内緒。この日記を丹念に読んだらなんとなく察してください（笑）

「じゃああんたはユキさん！」負けずに言い返された。湯来から来たから？

　
二度目の入院のとき、「よお！いらっしゃい」と言われた。
負けずに「いやいやはじめましてでしょ」と言っておいた。

同室のほかの患者さんたちに接している姿を見ていた。
Ａさんには「ゆっくりでいいですけんね」
Ｂさんには「はい、じゃあ絶食ですから、しばらくつらいけど頑張りましょう」
Ｃさんには「何お菓子食べよるん、いけんて！」

患者の性格を悟り、患者に合わせて言葉や対応を選んでいた。人それぞれ、元気になる言葉は違うんだと思う。それを短い間で一瞬で見分けるのは、すごいと思った。柔にして剛。しかもとても気のつく人で、患者が何も言わなくてもわかるようなところがあった。私には絶対「頑張ろう！」とか言わない。おかげで、とても気が楽だった。どつき漫才みたいなことをしながら、いつしか闘志（病気への）が沸いていた。

三度目に入院したとき、「またかい！」って笑われた。
「またですが、何か？」と言っておいた。
「shizmmyさんはエアマットだから」と、勝手知ったる岩国さんはてきぱきと動いてくれた。

四度目に入院した昨年の五月、緊急入院した時にちらっと見かけただけで、次の日から岩国さんはいなかった。「Ｆさんは異動？」と聞くと、長期研修に出かけたらしい。「大丈夫ですよ、あとは時間がたつのをゆっくり待ちましょう」という看護師さんに囲まれて、過ごした。

　　◇

「半年の研修、どうだった？」
「くたくたよー毎日涙と汗ズビズバで勉強したんよ。やせたやせた」
「やせた？全然変わってないよ、残念ながら」

「また会おう！」岩国さんは言った。
「何いいよるん！今年は岩国さんに会わないことが目標なんじゃけ！」
「ハハ、それもそうか」岩国さんはごつい体をゆすって、豪快に笑った。

でも多分、また顔合わせると思う。そん時は「お名前誰さんでしたっけ？」から始めてね。きっと私、「ジョニー・デップです。違うかぁぁ！」ってやるから。

最後の頼みの綱が…海外輸入薬

今日Ｋ先生から連絡がきた。

以前の診断から、副作用の問題も一応クリアし、購入して効果があるか検証する方向でいた点鼻薬が、先生と大学病院の多大なる努力によって、倫理委員会で輸入できることになった。なぜこんな時間かかったかというと、その点鼻薬は、本来は頻尿を治す薬で、僕の病気とは全く関係なく、その副作用が私に効果がある(止血)可能性を持つからなのだった。あともう一つの理由は、その大学病院には実際受診しておらず、Ｋ先生が私のかかりつけ病院まで「研究」名目できてくださって主治医と連絡してくださっているから、Ｋ先生の正式な診察にはなっていないため簡単に輸入できなかったのだ。

で、気になるお値段は…

たった３、４回の使用の小瓶、それも効くかどうか分からない。
輸入だから保険適応外。高い。高すぎる。２、３万円かと思ったら予想の桁をはるか超えてた。

両親とも相談したけど、やはりちょっと無理かな。家庭の事情で。

車椅子とか家や車の改修とか、確実なところにお金をまわそう、と。しかしそれすらままならない。一番は風呂の浴槽かな。あれ以来浴槽に入れないからずっとシャワー。

それかもう楽しく生きるために点鼻薬のお金を回したい。みんなで沖縄行けるぞー！をー！
断腸の思いで携帯２つやめてインターネットもやめて、家の負担減らすこと考えないとな。

昨日の夜から色々で今日も最後の知らせがこれとは。さすがにめげた。

春待人

今は血管破裂してないから大きな痛みはないのだけれど、とにかく体調がおかしい。年々やはり進んでるのかな…

小さな痛みだらけで集中力に欠けてしまうし、横になってばかりでもったいない時間を過ごしてる。

春になったら体調がマシになってると信じて。

魔法

体力が明らかに落ちていると自覚したのは三年前くらい。そして同時に魔法の存在に気付きました。

好きな人とか
大切な仲間とか
親しい友達とか
と過ごしている間は、まるで魔法がかかったみたいに本来の体調以上に元気でいられます。これを自分と同病の友人は「アドレナリンじゅわじゅわ」と呼びます（笑）

後から考えたらどうしてこれだけ歩く体力あったかなとか、こんな遠くまでよく旅できたな、とか。

そんな風に過ごした時間はあっという間。別れがくるとその魔法が切れ、体調も気分もどっと落ちます。倒れこむ感じ。楽しい反動が寂しさだなぁ。

そして今日。楽しみすぎて眠れなかった(爆)わしゃ修学旅行前の小学生かっつの。
よく笑ってくれてたなぁ～楽しかった！

百通のメールは五分の電話に勝てず、五分の電話は一瞬の笑顔に勝てませんでした。

また、会いたいな。

神様、仏様、Ｋ先生（先生と薬の話）

長野からはるばる(しかも日帰りで)、私の病気を専門に診ている先生が見えられた。

採血で大騒動になったものの無事終了相変わらず先生は細かなことでも今の研究状況や情報を話してくださり、安心をくれる癒し系の先生だ。

一つ今日は大きな進歩があり、以前から自分で毎日血圧が測定できたら、今の症状に効果が期待できる点鼻薬を試すことができると言われていたのだが、血圧測定がかなりのリスクを伴うのでできずにいた。それが、今日先生が持ってきてくださった血圧計は苦痛も出血も起きず、無事測ることができた！！もしかしたら特効薬を試すことができるかもしれない！！しかし国内にはなく、海外から取り寄せ…た、高そう…。

その他先生の診察で新たに薬も増えた。今までは症状がでても安静にするくらいしかなかったのが、とりあえず病巣に対してポジティブに闘いの姿勢をとれる、てのが嬉しい。

これで１日に飲む薬が最大１２錠１６包になりました。以下同病の仲間のために薬情報を開示してみます。☆が今回から試す薬。効くといいな。

●朝
・アローゼン(下剤)朝４時３０分に起きて飲む。一包か半分か自分で調子見て決める

●毎食後
・ガスモチン(胃腸強化)
・ラックビー(整腸剤)
大腸ないので機能を薬で補う
・カマグ(下剤)
あれを柔らかくする。これも調子で判断

☆シナール(ビタミンＣ)
☆グラケー(ビタミンＫ)
血管・骨・代謝の強化。エーラスに有効なサプリメント

・ツムラ１７
足のむくみ解消
・ツムラ２４
イライラ・不定愁訴など心の薬

●頓服
☆ＳＧ顆粒
片頭痛の薬

・ロキソニン
汎用痛み止め

・ボルタレン
腸痛止め

・胃薬(上記痛み止めと一緒に飲む)、抗生物質など